Temperatur

Hallo Ihr Lieben alle,
heute Vormittag hab ich im Weihe-MS-Forum das folgende Posting geschrieben:

Temperatur

verfasst von Johanna(R), 24.07.2009, 13:57

Ist es warm oder kalt?
Jetzt werde ich keine eindeutige Antwort bekommen.Im letzten Jahr habe ich mir eine Kühlweste bestellt und sie hat mir im letzten Jahr schon sehr geholfen.
In diesem Jahr ist es bis 25°C gut auch ohne gegangen.
25° ist für mich quasi ein Schwellenwert.Letzte Woche habe ich einen Tag lang flach auf dem Bett gelegen. Erst am nächsten Morgen wusste ich, dass die Kühlweste mir wieder geholfen hätte, doch der kommende Tag war wieder kühler (so um 24°C)
Die MS begleitet mich seit über 30 Jahren, doch woran es genau liegt, dass die Temperaturregulierung nicht mehr klappt,?
Schwitzen kann ich auch schon seit Jahren nicht mehr. Das ist natürlich einerseits ganz gut, denn mit Schweißflecken oder Geruch habe ich also auch nichts zu tun. Doch meinem Körper fehlt dieses Schwitzen, weil es die Temperatur niedrig hält bei Temperaturen, die über 25°C gehen. Mit Wasser oder Kühlweste kann ich mir ein wenig helfen. Unser behindertengerecht gebautes Haus
hält die Wärme ganz gut draußen, wenn ich dafür sorge, dass tagsüber Fenster und Türen geschlossen bleiben.
So langsam bin ich aber bereit, mit der Kühlweste loszulegen.
Einerseits bin ich froh, dass es nicht mehr als 25°C sind, andererseits freue ich mich, dass die Tornados und sonstige Wetterextreme an
mir vorbeigehen.
Jetzt werde ich erst einmal weiter malen.
Liebe Grüße,
(Jo)Hanna

PS:Einerseits find ich ja gut, wenn Ihr Euch austauscht über die neuesten medizinischen Mittelchen und Probs, andererseits möchte ich manchmal nur bei mir Selbst und in der Mitte bleiben.
E N D E
Die Hitze und die Diskussion über Kühlwesten nahm kein Ende und mir reicht nur der Kontakt mit Euch Gesunden nicht. So entstand dieses lange Posting von mir. Unser Forum ist schon ganz gut, nur über MS wisst Ihr zu wenig, das Weihe-Forum weiß auch nicht mehr, aber es hält den Anschein von Objektivität und Wissenschaftlichkeit aufrecht. Es gibt auch immer wieder Diskussionen. Dr.Weihe hatte vor kurzem einen Schlaganfall, er erholt sich aber halbwegs. Jetzt wird über die venöse MS diskutiert. Dazu habe ich keine Lust.
Morgen bekomme ich schon vormittags Besuch von 2 lieben Frauen, die wie ich seinerzeit ihr Referendariat gemacht haben. Ich freue mich .
Liebe Grüße,
Coco
:t227:

Liebe Coco,

daß die Kühlweste vielleicht zustätzlichen Aufwand und zusätzliche Behinderung in der Bewegungsfreiheit mit sich bringt - das kann ich mir vorstellen, ohne das konkrete Aussehen und die Bedienung einer solchen Weste zu kennen.

Warum aber mußt Du so genau wissen, ab welcher Lutfttemperatur Du sie verwenden sollst?
Hat die Kühlung noch irgendwelche unangenehmen Nebenwirkungen (außer den von mir oben vermuteten)?
Wenn nicht - könntest Du dann nicht einfach nach Deinem Befinden gehen und über ihre Verwendung entscheiden? Vielleicht ist auch regulierbar, wie stark gekühlt wird?

Ich kann es mir vorstellen, daß es insgesamt schwierig ist, vor allem wenn Du auf fremde Hilfe angewiesen ist. Wiederum ist es aber vielleicht auch so: Je seltener Du sie benutzt - desto weniger geschickt werden Deine Hilfe und Du selbst im Umgang damit werden können. Und das wiederum erhöht die Einsatzhemmschwelle.

Ich wünsche Dir, daß Du eine gute Lösung finden wirst, um nicht mehr in dieser Frage auf das MS-Forum angewiesen zu sein.

Viele Grüße - miljas :t252: :t252:

Hi Coco,

auch wenn ich wenig Ahnung hab von MS (immerhin kenn ich mit dir schon 3 Betroffene persönlich), hab ich dein Posting dennoch urinteressant gefunden. Ich wusste das gar nicht, dass es deswegen zu solchen Störungen kommen kann. Kannst du vielleicht mal ein Foto von deiner Kühlweste reinstellen? Würde mich interessieren, wie die aussieht und funktioniert.

Liebe Grüße,

Chord

Aloha Coco

gerne würde ich dein Gebläse sein...
http://www.youtube.com/watch?v=AnXjMBWQrJw
... (o;

Danke für diesen Beitrag

Von Herzen
Nobody


PS
@Chord
Das Tigermobil wird umgebaut
Wir werden uns wohl morgen "sprechen"!?

Liebe Coco,

mich hat Dein Posting echt überrascht - von solchen Problemen im Zusammenhang mit MS hörte ich jetzt das erste Mal. Klar, ich beschäftige mich auch nicht unbedingt sehr viel damit, gelegentlich lese ich irgendwo etwas darüber, über die vielen Formen und Verläufe, die möglich sind. Ich hatte zum Beispiel gelegentlich auch schon mal taube Hautstellen, was sich dann zum Teil im Laufe eines Jahres dann allmählich wieder gab, zum anderen aber auch blieb. Aber ich lebe damit und denke gar nicht darüber nach. Eher mache ich mir im Zusammenhang damit Gedanken um meine Frau, die nun schon seit einigen Tagen eine Empfindungsstörung des rechten Beins hat. Aber sie ist dann auch wieder so arztscheu, daß erst alle andere Termine gemacht werden...

(Fragen, die sich mir aufdrängten, die ich aber inzwischen über die untenstehenden Links mehr oder minder beantwortet bekam:) Bekommst Du dann eine erhöhte Körpertemperatur, wenn es zu warm wird und Du nicht schwitzt? Das könnte ja auch gefährlich werden für Dich, oder nicht? Ein auf eine konstante Temperatur klimatisierter Wohnbereich müßte Dir doch dann eigentlich ne große Erleichterung bedeuten, oder?

Jedenfalls hattest Du mich so neugierig gemacht, daß ich jetzt u.a. diese Seite (Sanihaus24.de, Kühlweste) gesucht und gefunden und auch diese Empfehlung (Stellungnahme Medizin/Therapie 01/2006 der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Bundesverband e.V. zur Anwendung von Kühlwesten bei MS-Patienten) gelesen habe. So kam ich dann auch auf http://www.ms-life.de/ - links ein Link auf ein entsprechendes Forum. Bist Du da auch, Coco? Taugt das was?

Jedenfalls wünsche ich Dir einen kühlen, coolen Tag und an dieser Stelle auch noch ein herzliches Dankeschön für das tolle Mohnbild !
Herzlichst
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